La protection des données génétiques

La protection de vos données personnelles

En Europe, le RGPD « Le règlement général sur la protection des données » encadre le traitement des données personnelles. Il offre un cadre juridique qui s’applique à toute organisation, publique et privée, quels que soient sa taille, son pays d’implantation et son activité dès lors qu'elle est établie sur le territoire de l’Union européenne ou que son activité cible directement des résidents européens. 

Protection-données-personnelles-internet-génétique
RGPD-protection-données-génétique-laboratoire-loi

Le fait de collecter et traiter des données personnelles, le RGPD impose aux entreprises d’informer les personnes sur l'utilisation de leurs données et de respecter leurs droits. En tant que responsable d’un traitement de données, les entreprises doivent ainsi prendre des mesures pour garantir une utilisation de ces données respectueuse de la vie privée des personnes concernées. 

La particularité des données génétiques

Les données génétiques ne sont pas des données personnelles comme les autres. Ce sont des données sensibles et elles forment une catégorie particulière dans les données personnelles. Ce sont des informations qui révèlent une personne physique de manière unique, des données concernant la santé ou l'origine ethnique.

Les données génétiques présentent aussi la particularité d’être non seulement personnelles, mais aussi pluripersonnelles, car transmissibles et partagées. Elles peuvent être liées à l’ADN de son porteur et permettent de le distinguer parmi tous les autres êtres humains, mais elles sont également partagées pour partie par plusieurs personnes. Cette particularité crée alors un problème de conciliation entre le consentement des membres de la famille et le respect du secret médical.

Le RGPD interdit de recueillir ou d’utiliser ces données, sauf si la personne concernée a donné son consentement dans une démarche active, explicite et de préférence écrite, qui doit être libre, spécifique et informé.

De la sorte, tout traitement de données génétiques se doit d'être accompagné d'une procédure de consentement auprès des personnes concernées

Attention tout de même, si vous souhaitez faire un test en utilisant des échantillons discrets et à l'insu de la personne. Car le consentement des participants est systématiquement nécessaire à la réalisation d'un test ADN. Ainsi l'analyse des empreintes génétiques sans le consentement de la personne prélevée est assortie d'une sanction pénale. Peu importe le pays ou le cas de figure, le contrevenant du test qui utilise des échantillons discrets, engage pleinement sa responsabilitéPlus d'informations sur les types d'échantillons

Vos droits - RGPD

Les personnes concernées par des traitements de données personnelles disposent de droits, toujours selon le RGPD, leur permettant de garder la maîtrise des informations les concernant. La collecte doit s’accompagner d'un droit à l'information sur l'utilisation des données. L'information est toujours préalable à la collecte des données.

Le droit d'accès et de rectification permet à toutes personnes concernées d'avoir un accès à l'ensemble des informations le concernant, d'en connaître les origines, obtenir la copie ou exiger que ses données soient, selon les cas, rectifiées, complétées, mises à jour ou supprimées.

suppression-gratuitement-information-données-personnelles

Les données génétiques sont aussi protégées par les droits de la personne concernée, comme le droit de s'opposer à l'utilisation des données ou de retirer votre consentement ou de demander l'effacement de l'ensemble des données.

L'Anonymat dans les tests ADN

Les conditions de l'anonymat dans un test ADN dépendent de son contexte et non de sa fiabilité, puisque les analyses que ce soit, pour un test légal ou un test à titre privé suivront les mêmes procédures.  

échantillon-salivaire-non-standard-test-adn

Dans un test ADN privé, les données des participants sont par essence anonymes, car les laboratoires n'ont aucun contrôle sur la déclaration des participants concernant les informations données. De plus, la création d'un profil ADN au laboratoire ne peut en aucun cas définir l'identité civile de la personne. En ce sens, les profils génétiques sauvegardés dans les bases de données sont annotés uniquement sous un numéro d'identification du test qui ne peut être en lien avec les déclarations des clients, puisqu’incertains.

Tout de même, les clients reçoivent les résultats annotés avec les déclarations préalables qu'ils fournissent lors de leurs consentements. Mais en aucun cas le laboratoire ne s'exprimera avec certitude une relation génétique en utilisant les noms des participants.

D’autre part, les laboratoires ne sont pas habilités à constituer des fichiers d'empreintes génétiques comme la FNAEG en France. En ce sens, les données génétiques ne peuvent pas être utilisées à d'autres fins que pour la raison évoquée dans le consentement qui a été signé par les participants. Et aucune demande de communication des données ne peut être faite à de tierces personnes.

Si l’on va plus loin, on se rend également compte que les laboratoires sont tenus à un respect de la vie privée des participants, malgré le caractère intime d’un test ADN. Veillez à lire les conditions générales de l'entreprise que vous allez choisir avant de passer commande. 

L'anonymat lors d'un test ADN Privé

À l'inverse, un test légal a pour but justement de contrôler l’identité des participants. Il est donc impensable de les réaliser de manière anonyme. C’est pourquoi, lors d’un test judiciaire, l’identité des participants est contrôlée préalablement aux prélèvements dans un laboratoire agréé.

Les tests légaux peuvent être demandés lors d'une procédure administrative ou judiciaire dans de nombreux pays, ce qui peut parfois être long et très onéreux. Mais dans certains pays, comme en Belgique, il est accepté que des laboratoires privés vous procurent des tests légaux en dehors de toutes démarches. Plus d'informations concernant la procédure des tests légaux 

L'anonymat lors d'un test ADN Légal

Lors d'un test légal, le profil génétique est alors sauvegardé avec les informations civiles de la personne concernée. Il semble d’autant plus évident que cette identité doit être conservée, puisqu’à tout moment une décision judiciaire peut faire une demande de vérification au laboratoire pour ainsi établir un lien de filiation biologique entre deux personnes. 

En ce sens, le retrait de votre consentement annulera toute la procédure et vous ne pourrez plus utiliser les résultats comme document lors de vos procédures administratives.

 

Attention, ce contrôle poussé des participants n’exclut toutefois pas les garanties inhérentes pour tous quant au fichage génétique. Les autorités ne peuvent pas faire ce qu’elles désirent par la suite avec les échantillons prélevés, notamment les réutiliser dans d’autres affaires qui n’ont rien à voir. 

test-adn-juridique-legal-admissible

Comment choisir un Laboratoire sécurisé ?

Il est important pour la protection de vos données lors d'un test pour connaître votre lien de filiation de choisir un laboratoire de confiance. En plus des accréditations que le laboratoire doit détenir pour mener à bien l'analyse génétique, il est aussi crucial que l'utilisation de vos données génétiques ne soit pas détournée de votre consentement. 

Pour cela, veuillez suivre les différents points que nous avons regroupés ci-dessous. 

Lire les termes et conditions du laboratoire :

Il est obligatoire de fournir les termes et les conditions de vente sur le site internet du laboratoire. Même si cela peut paraître fastidieux, vous devez tout de même vous attarder sur les conditions d'exploitation et de conservation de vos données personnelles par le laboratoire. Si certaines informations vous semblent trop floues ou généralistes, n'hésitez pas à prendre contact avec le service client pour confirmer les termes du contrat.

Vérifier le formulaire de consentement génétique :

Lors du prélèvement des échantillons, vous devez obligatoirement signer et remplir un formulaire qui donne le droit au laboratoire d'utiliser votre ADN pour l'analyse génétique. Il est également crucial que le formulaire de consentement soit explicite sur l'utilisation de vos informations génétiques par l'entreprise et le laboratoire. Attention si aucun formulaire n'est demandé, il est illégal de faire une analyse ADN et cela dans tous les pays du monde. 

Le laboratoire ADN doit être Accrédité :

Il est nécessaire de vérifier l'accréditation du laboratoire pour un test ADN de généalogie ou de relation. Cette accréditation est renouvelée régulièrement par les instances internationales ISO lors d'une vérification de plusieurs critères stricts quant aux méthodes d'analyses, formation des laborantins et équipement du laboratoire.

Ainsi sur demande, le laboratoire doit fournir au client le plus récent certificat reçu, comme preuve de fiabilité.

Notre liste des laboratoires vérifiés :

 

Nous mettons à jour régulièrement la liste des laboratoires qui proposent des tests ADN en ligne et avec lesquels vous pouvez commander un test ADN en ligne. Les laboratoires que nous mettons en avant respectent toutes les accréditations internationales et les mesures de protection des données génétiques en ligne.

laboratoire-génétique-lien-filiation
iso-17025-accréditation-fiabilité-adn